Όταν ο θείος μου εξελέγη Πρόεδρος, συνειδητοποίησα σε τι προνομιακή θέση θα βρισκόμουν. Θα είχα κάποια πρόσβαση στον Λευκό Οίκο. Και εφόσον αυτό ήταν αλήθεια, ήθελα να βεβαιωθώ ότι θα χρησιμοποιούσα αυτήν την πρόσβαση για κάτι θετικό. Ήμουν πρόθυμος να υποστηρίξω κάτι για το οποίο η γυναίκα μου, η Λίζα, και εγώ ήμασταν πολύ παθιασμένοι, κάτι που ζούσαμε καθημερινά: τις προκλήσεις για τα άτομα με διανοητικές και αναπτυξιακές αναπηρίες και τις οικογένειές τους.
Ο γιος μας Γουίλιαμ, το τρίτο μας παιδί, γεννήθηκε στις 30 Ιουνίου 1999. Μέσα σε 24 ώρες, από φαινομενικά υγιής πέρασε στον αγώνα για τη ζωή του στη ΜΕΘ. Η ανατροφή του ήταν διαφορετική από την αρχή. Ο Γουίλιαμ διαγνώστηκε σε τρεις μήνες με βρεφικούς σπασμούς, μια σπάνια διαταραχή επιληπτικών κρίσεων που στην περίπτωση του Γουίλιαμ άλλαξε την ανάπτυξή του σωματικά και γνωστικά. Είχαμε τόσες πολλές ερωτήσεις: Τι θα επιφύλασσε το μέλλον για κάποιον σαν τον Γουίλιαμ; Πόσο μακριά θα μπορούσε να φτάσει; Πόσα θα μπορούσε να μάθει; Θα είχε ποτέ την ευκαιρία να κάνει τα πράγματα που κάνουν τα άλλα παιδιά;
Απλά δεν γνωρίζαμε. Χρειάστηκαν 15 χρόνια για να μπορέσει η ιατρική ομάδα να εντοπίσει με ακρίβεια την αιτία της κατάστασής του: μια μετάλλαξη KCNQ2, ένα γενετικό σφάλμα που οι γιατροί ονόμασαν διαγραφή καναλιού καλίου.
Στο κοινό μας «ταξίδι» (ο Γουίλιαμ, η Λίζα και εγώ) ήμασταν κοντά σε μερικούς πραγματικά εμπνευσμένους γονείς και αφοσιωμένους συμπαραστάτες που έκαναν καταπληκτική δουλειά για να βελτιώσουν την καθημερινότητα για οικογένειες σαν τη δική μας. Είναι μια τεράστια ώθηση, για να μην αναφέρουμε τη συνεχή ανάγκη να περιοριστούν τα έξοδα. Υπάρχουν τόσες πολλές διαφορετικές απαιτήσεις και προκλήσεις. Αλλά υπάρχουν πράγματα που μπορεί να κάνει η κυβέρνηση — ορισμένα πράγματα που μπορεί να κάνει μόνο η κυβέρνηση, τόσο η ομοσπονδιακή όσο και η πολιτειακή. Θέλαμε να φέρουμε ανθρώπους με γνώση στον Λευκό Οίκο, για να δούμε αν μπορούσαμε να κάνουμε τη διαφορά.
Η Λίζα ήρθε σε επαφή με την ξαδέρφη μου, Ιβάνκα (σσ. Ιβάνκα Τραμπ, κόρη του Ντόναλντ), η οποία εργαζόταν στον Λευκό Οίκο ως σύμβουλος του Προέδρου. Η Ιβάνκα Τραμπ ανταποκρίθηκε αμέσως και είπε ότι θα χαρεί να τη βοηθήσει. Παρείχε μια επαφή για τον Μπεν Κάρσον, τον συνταξιούχο νευροχειρουργό που ήταν γραμματέας στέγασης και αστικής ανάπτυξης. Φέραμε πολλούς ταλαντούχους υποστηρικτές μαζί μας για μια συνάντηση με τον Κάρσον και τα μέλη του ανώτερου προσωπικού του τον Απρίλιο του 2017.
«Κοίτα», είπα καθώς ξεκινούσαμε, «Είμαι το λιγότερο σημαντικό άτομο στην αίθουσα». Ήθελα η εστίαση να είναι στους άλλους, που ήξεραν πολλά περισσότερα από εμένα. Άρχισαν αμέσως να ακούγονται ιδέες, γι’ αυτό ακριβώς ήμασταν εκεί. Η συλλογική μας φωνή ακουγόταν. Ήταν μια αρχή.
Τον Ιανουάριο του 2020, λίγο πριν χτυπήσει ο COVID, η Λίζα, εγώ και μια ομάδα υποστηρικτών συναντηθήκαμε με τον Κρις Νίλι, τον επικεφαλής της Επιτροπής Προέδρου για Άτομα με Διανοητική Αναπηρία, μια πολύ αναγκαία ομοσπονδιακή συμβουλευτική επιτροπή που προωθεί πολιτικές και πρωτοβουλίες που υποστηρίζουν την ανεξάρτητη και τη δια βίου ένταξη.
Συζητήσαμε πόσο σημαντική ανάγκη είναι να περιλαμβάνονται σε όλες τις ιατρικές σχολές μαθήματα που επικεντρώνονται σε άτομα με νοητικές και αναπτυξιακές αναπηρίες.
Τονίσαμε πόσο σημαντικό ήταν για τα νοσοκομεία και άλλες εγκαταστάσεις οξείας φροντίδας να βοηθήσουν τους ασθενείς να μεταβούν από τις υπηρεσίες παιδιατρικής στις υπηρεσίες ενηλίκων.
Τονίσαμε τη σημασία της συλλογής επαρκών δεδομένων για την εξήγηση ιατρικά περίπλοκων διαταραχών. Δεν επρόκειτο για περισσότερες κρατικές δαπάνες. Αφορούσε πιο έξυπνες επενδύσεις και μεγαλύτερη αποτελεσματικότητα.
Περάσαμε τους επόμενους μήνες κάνοντας τηλεφωνήματα και συζητώντας με αξιωματούχους και συγκεντρώνοντας τις δικές μας προτάσεις, δίνοντας ιδιαίτερη προσοχή στην κρίσιμη ανάγκη για στεγαστική υποστήριξη σε άτομα με αναπηρία. Ήμασταν πίσω στην Ουάσιγκτον τον Μάιο.
Εκείνο το διάστημα ο COVID ήταν σε έξαρση. Φορούσαμε όλοι μάσκες, και αφού εξεταστήκαμε για COVID, ήμασταν καθ’ οδόν προς την αίθουσα του Λευκού Οίκου. Μόλις μπήκαμε μέσα, καθίσαμε με τον Άλεξ Αζάρ, τον γραμματέα υγείας, και τον Μπρετ Ζιρουάρ, τον βοηθό γραμματέα για την υγεία, οι οποίοι υπηρετούσαν και οι δύο στην κλειστή ομάδα του Λευκού Οίκου για τον COVID. Το πολλά υποσχόμενο μότο του πρακτορείου ανέφερε: HHS (Health and Human Services-Υπηρεσία Ανθρώπινης Υγείας): Ενίσχυση της Υγείας και της Ευημερίας όλων των Αμερικανών.
Έξυπνος, άμεσος και πάντα «στο ψητό», ο Αζάρ επέδειξε την αποτελεσματικότητά του χωρίς να χάσει χρόνο. Η πρώτη του ερώτηση ήταν: «Εντάξει, γιατί είσαι εδώ;».
Έκανα μια σύντομη εισαγωγή. Η ομάδα μας περιλάμβανε έναν κορυφαίο γιατρό και αρκετούς δικηγόρους υψηλής ειδίκευσης. Αυτό που ακολούθησε ήταν μια μεγάλη συζήτηση. Κάτι έκανε «κλικ» σε σχέση με τον Ζιρουάρ—μια ιδέα για ένα πρόγραμμα στο οποίο θα μπορούσαν να συμφωνήσουν όλοι, το οποίο θα περιόριζε τη γραφειοκρατία και τον έλεγχο του κόστους και θα απέφερε επίσης καλύτερα και πιο αποτελεσματικά ιατρικά αποτελέσματα.
«Εκτιμώ πραγματικά την παρουσία σας», είπε τελικά ο Αζάρ, πιο ζεστά από ό,τι είχε ακουστεί στην αρχή.
«Ξέρω ότι θα δούμε τον Πρόεδρο».
Η συνάντηση που είχα υποθέσει ότι θα περιοριζόταν σε μια βιαστική χειραψία με τον Ντόναλντ είχε μετατραπεί σε μια συζήτηση 45 λεπτών στο Οβάλ Γραφείο με όλους εμάς—τον Αζάρ, τον Ζιρουάρ, τους συμβούλους μας και εμένα. Δεν περίμενα ποτέ να είμαι εκεί τόση πολλή ώρα. Ο Ντόναλντ φαινόταν να ενδιαφέρεται, ειδικά όταν πολλά άτομα της ομάδας μας μίλησαν για τις σπαρακτικές και δαπανηρές προσπάθειες που είχαν κάνει για να φροντίσουν τα βαριά ανάπηρα μέλη της οικογένειάς τους, τα οποία συνεχώς μπαινόβγαιναν στο νοσοκομείο και ζούσαν πολλές προκλήσεις.
Ο Ντόναλντ ήταν ο Ντόναλντ, φυσικά. Πηδούσε από θέμα σε θέμα – από την αναπηρία στο χρηματιστήριο και πίσω στην αναπηρία. Αλλά ευτυχώς, ο Ντόναλντ φαινόταν πραγματικά περίεργος σχετικά με το βάθος των ιατρικών αναγκών στις Ηνωμένες Πολιτείες και τις ατομικές προκλήσεις που αντιμετώπισαν αυτές οι οικογένειες. Είπε στον γραμματέα και στον βοηθό γραμματέα να μείνουν σε επαφή με την ομάδα μας και να είναι υποστηρικτικοί.
Αφού έφυγα από το γραφείο, στεκόμουν με τους άλλους κοντά στην πλαϊνή είσοδο της Δυτικής Πτέρυγας, όταν με πρόλαβε ο βοηθός του Ντόναλντ. «Ο θείος σου θα ήθελε να σε δει», είπε.
Ο Αζάρ ήταν ακόμα στο Οβάλ Γραφείο όταν επέστρεψα. «Γεια, φίλε», είπε ο Ντόναλντ. «Πώς πάνε τα πράγματα;»
«Καλά», είπα. «Εκτιμώ τη συνάντησή σας μαζί μας».
«Σίγουρα, χαίρομαι που το κάνω».
Ακουγόταν σαν να ενδιαφερόταν και μάλιστα, σαν να προβληματίζεται. Νόμιζα ότι είχε συγκινηθεί από όσα είχαν μόλις μοιραστεί ο γιατρός και οι συνήγοροι στη συνάντηση σχετικά με το ταξίδι τους με τους ασθενείς τους και τα μέλη της οικογένειάς τους. Αλλά έκανα λάθος.
«Αυτοί οι άνθρωποι . . . », είπε ο Ντόναλντ αποχωρώντας. «Η μορφή στην οποία βρίσκονται, όλα τα έξοδα, ίσως τέτοιου είδους άνθρωποι θα έπρεπε απλώς να πεθάνουν».
Πραγματικά δεν ήξερα τι να πω. Μιλούσε για έξοδα. Μιλούσαμε για ανθρώπινες ζωές. Για τον Ντόναλντ, νομίζω ότι αφορούσε πραγματικά τα έξοδα, παρόλο που ήμασταν εκεί για να μιλήσουμε για την αποτελεσματικότητα, τις πιο έξυπνες επενδύσεις και την ανθρώπινη αξιοπρέπεια.
Γύρισα και έφυγα.
Όταν ο Γουίλιαμ ήταν 9 ετών, η Λίζα και εγώ συναντηθήκαμε με τον Ντόναλντ και δημιουργήθηκε ένα ιατρικό ταμείο για τη φροντίδα του Γουίλιαμ από την Οικογένεια Τραμπ, ένα ταμείο που ήταν ζωτικής σημασίας για την ικανότητά μας να τον υποστηρίξουμε.
Το καλοκαίρι του 2018, ο Γουίλιαμ βρισκόταν στο νοσοκομείο για σχεδόν τρεις εβδομάδες με μια σοβαρή περίπτωση απειλητικής για τη ζωή πνευμονίας. Ήταν 19 και πολύ άρρωστος. Ήταν απίστευτα τρομακτικό για τη Λίζα και εμένα — και για τον αδελφό και την αδερφή του επίσης. Ήταν πάντα δύσκολο να γνωρίζουμε αν τέτοιες στιγμές θα μπορούσαν να θέσουν σε κίνδυνο την υγεία του σε σημείο που θα τον χάναμε. Αυτές είναι οι στιγμές που δοκιμάζονται όλες οι δυνάμεις που διαθέτεις.
Ο Γουίλιαμ επέστρεψε στο σπίτι με οξυγόνο και ένα σωλήνα τροφοδοσίας. Μετά από περισσότερες από δύο εβδομάδες με αναπνευστήρα, έπρεπε να μάθει πώς να τρώει ξανά. Ήμασταν πολύ συχνά σε τέτοιες καταστάσεις, αλλά πάντα προχωράς όσο καλύτερα μπορείς.
Είναι τέτοιες στιγμές που η οικογενειακή υποστήριξη χρειάζεται και εκτιμάται περισσότερο. Με κάθε ευκαιρία, ενημερώναμε τις θείες και τους θείους μου πόσο ευγνώμονες ήμασταν για το ιατρικό ταμείο για τη φροντίδα και την ανάρρωση του Γουίλιαμ. Στείλαμε φωτογραφίες και ενημερώσεις, όπως κάναμε στο παρελθόν. Δεν πήραμε προσωπικές απαντήσεις, κάτι που ήταν ο κανόνας. Ήταν η αφοσιωμένη υποστήριξη και η γνήσια αγάπη από εκείνους που νοιάζονται που μας βοήθησαν περισσότερο.
Ο θείος Ρόμπερτ πέθανε το 2020 και το ιατρικό ταμείο για τον Γουίλιαμ συνεχίστηκε. Ήταν εξαιρετικά χρήσιμο με το κόστος της κατ’ οίκον φροντίδας και των ιατρικών εξόδων μας, και ήμασταν πάντα ευγνώμονες στα αδέρφια του πατέρα μου για τη συνεισφορά τους. Αλλά ακόμη και πριν από το θάνατο του Ρόμπερτ, το ενδιαφέρον τους φαινόταν να φθίνει. Ο ξάδερφός μου ο Έρικ, ο οποίος ήταν ο διαχειριστής, με πήρε τηλέφωνο για να πει ότι το ταμείο είχε εξαντληθεί. Ο Ντόναλντ ήταν ο μόνος που συνέβαλε με συνέπεια. Ο Έρικ είπε ότι είχε δεχτεί κάποια παράπονα από τη Μαριάν, την Ελίζαμπεθ και την Αν Μαρί, τη χήρα του Ρόμπερτ. Πραγματικά δεν περίμενα με ανυπομονησία αυτές τις κλήσεις.
«Γιατί δεν τηλεφωνείς στον Ντόναλντ;» είπε ο Έρικ. «Μίλα του γι’ αυτό».
Ευχαρίστησα τον Έρικ για την προειδοποίηση και υποσχέθηκα ότι θα το κάνω.
Λίγο αργότερα, βρισκόμουν στο Briarcliff Manor, το σπίτι της Εθνικής Λέσχης Γκολφ Τραμπ στο Γουέστσεστερ της Νέας Υόρκης. Ο Ντόναλντ έτυχε να είναι εκεί.
Μιλούσε με μια ομάδα ανθρώπων, δεν ήθελα να διακόψω. Του είπα ένα γεια καθώς έμπαινα στο κλαμπ. Του τηλεφώνησα αργότερα εκείνο το απόγευμα και μου απάντησε.
Τον ενημέρωσα για όσα μου είχε πει ο Έρικ. Είπα ότι είχα ακούσει ότι το ταμείο για τον Γουίλιαμ τελείωσε και δυστυχώς, τα έξοδα σίγουρα δεν λιγόστευαν καθώς ο γιος μας μεγάλωνε. Στην πραγματικότητα, με τον πληθωρισμό και άλλες πιέσεις, οι ανάγκες ήταν μεγαλύτερες από ό,τι ήταν. «Λαμβάνουμε κάποιες αντιδράσεις από τη Μαριάν, την Ελίζαμπεθ και την Αν Μαρί. Μπορεί να χρειαστούμε τη βοήθειά σου σε αυτό. Ο Έρικ ήθελε να σου τηλεφωνήσω».
Ο Ντόναλντ πήρε ένα δευτερόλεπτο σαν να σκεφτόταν την όλη κατάσταση.
«Δεν ξέρω», είπε τελικά, αφήνοντας έναν αναστεναγμό. «Δεν σε αναγνωρίζει. Ίσως θα έπρεπε απλώς να τον αφήσεις να πεθάνει και να μετακομίσεις στη Φλόριντα».
Περίμενε! Τι είπε μόλις; Ότι ο γιος μου δεν με αναγνωρίζει; Ότι θα έπρεπε να τον αφήσω να πεθάνει;
Αλήθεια το είπε αυτό; Ότι πρέπει να αφήσω τον γιο μου να πεθάνει… έτσι θα μπορούσα να μετακομίσω στη Φλόριντα;
Πραγματικά;
Συνήθως είμαι πολύ καλός στο να επεξεργάζομαι και να κατανοώ τα νέα πράγματα που λένε οι άλλοι, ακόμα κι όταν δεν συμφωνώ μαζί τους. Αλλά αυτό ήταν σκληρό. Αυτός ήταν ο γιος μου.
Ίσως δεν έπρεπε να εκπλαγώ όταν άκουσα τον Ντόναλντ να το λέει αυτό. Δεν ήταν πολύ μακριά από αυτό που είχε πει εκείνη την ημέρα στο Οβάλ Γραφείο μετά τη συνάντησή μας με τους δικηγόρους. Μόνο που εκείνη τη φορά, ήταν τα παιδιά των άλλων που έπρεπε να πεθάνουν. Αυτή τη φορά, ήταν ο γιος μου.
Δεν ήθελα να μαλώσω μαζί του. Ήξερα ότι δεν είχε νόημα αυτό, όχι όταν την ίδια ώρα ζητούσα τη βοήθειά του. Προσπάθησα να διατηρήσω την ψυχραιμία μου.
«Όχι, Ντόναλντ», είπα. «Με αναγνωρίζει».
Το σχόλιο του Ντόναλντ ήταν τρομακτικό. Πονούσε να τον ακούς να το λέει αυτό. Αλλά εξηγούσε, επίσης, γιατί η Λίζα και εγώ νιώθαμε τόσο έντονα την ανάγκη να υποστηρίζουμε τον γιο μας και γιατί θέλαμε να βοηθήσουμε άλλους ανθρώπους να καταλάβουν πώς είναι να μεγαλώνεις ένα παιδί σαν τον Γουίλιαμ. Πολλοί άνθρωποι απλά δεν ξέρουν.
Τα άτομα με αυτές τις αναπηρίες θεωρούνται παιδιά ενός κατώτερου Θεού. Αυτή η στάση συναντάται παντού, ακόμη και στα υψηλότερα επίπεδα πολιτικής.
Ο Γουίλιαμ αξίζει μια ζωή όπως οποιοσδήποτε άλλος, και για αυτόν τον σκοπό, ήξερα ότι έπρεπε να τον υποστηρίξω με κάθε δυνατό τρόπο. Ίσως να μην αλλάξω ποτέ τη γνώμη του Ντόναλντ ή να αλλάξω γνώμη σε κάποιον που δεν είχε αγάπη και συμπόνια για εκείνους των οποίων οι φωνές δεν ακούγονταν και των οποίων η ζωή εξαρτάται πλήρως από τους άλλους. Αλλά ήξερα τι μπορούσα να κάνω. Θα μπορούσα να προσφέρω τη φωνή μου, την εμπειρία μου και τη δύναμή μου για να προωθήσω αυτούς που το χρειάζονταν.
Τα εμπόδια υπάρχουν παντού, ακόμη και σε κοινότητες που είναι γενικά υποστηρικτικές, όπως η δική μας. Εξακολουθεί να είναι δύσκολο να βρει κανείς ουσιαστικά ημερήσια προγράμματα που ενισχύουν την ανεξαρτησία στη μάθηση, την κοινωνικοποίηση και την υποστηρικτική τεχνολογία.
Ήξερα ότι η αποδοχή και η ανεκτικότητα θα έρθουν μόνο με τη δημόσια εκπαίδευση και την ευαισθητοποίηση. Ο Ντόναλντ μπορεί να μην το καταλάβαινε ποτέ αυτό, αλλά τουλάχιστον ήταν ανοιχτός στη συνηγορία μας μέσω του Λευκού Οίκου. Αυτό ήταν κάτι. Αν δεν μπορούσαμε να αλλάξουμε τα συναισθήματά του για τον Γουίλιαμ, αυτή ήταν προσωπική του ήττα. Δεν θα ένιωθε ποτέ ο Ντόναλντ Τραμπ την αγάπη και τη σύνδεση που μας πρόσφερε ο Γουίλιαμ καθημερινά.
Όπως δημοσιεύτηκε στο Time.
Από το επερχόμενο βιβλίο του Φρεντ Τραμπ, All In The Family: The Trumps and How We Got This Way.
