Πριν χρόνια θυμάμαι, να πετυχαίνω έναν κοτσιδάτο κύριο σε αμαξίδιο πολύ συχνά στη γειτονιά μου. Στην τράπεζα, το κρεοπωλείο κι ένα μικρό βιβλιοπωλείο που ξημεροβραδιαζόμουν. Δεν είχαμε μιλήσει ποτέ, πέρα από ένα γνέψιμο καλημέρας. Χαζολογώντας στην τηλεόραση εκείνη την περίοδο, τον πέτυχα σε ένα ντοκιμαντέρ που προβαλλόταν σε κάποιο κανάλι της κρατικής τηλεόρασης. Χόρευε ζεϊμπέκικο στη μέση μιας παρέας και μιλούσε για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας. Είχε πει μάλιστα κάτι που με είχε συγκλονίσει. “Αν ξαναγεννιόμουν, θα επέλεγα να ξαναγεννηθώ με Σκλήρυνση κατά Πλάκας“. Με άγγιξε λίγο παραπάνω, γιατί στο συγγενικό μου περιβάλλον, υπάρχει ένας άνθρωπος που θαυμάζω κι εκτιμώ πολύ και παλεύει με τη σκλήρυνση εδώ και 20 χρόνια! Στην πορεία της ζωής μου, γνώρισα κι άλλους υπέροχους ανθρώπους, για τους οποίους η ασθένεια αυτή, είναι μια καθημερινή “μάχη”!
Σήμερα, αν προσέξεις λίγο καλύτερα θα δεις πως είναι η Παγκόσμια Ημέρα Σκλήρυνσης κατά Πλάκας (World Multiple Sclerosis Day) που καθιερώθηκε το 2009, με πρωτοβουλία της Διεθνούς Ομοσπονδίας Σκλήρυνσης κατά Πλάκας (MSIF) και διοργανώνεται κάθε χρόνο, από τότε, την τελευταία Τετάρτη του Μαΐου. Με αυτή την αφορμή, μίλησα με τον φίλτατο Αποστόλη Δαβή, ο οποίος διαγνώστηκε τον Οκτώβριο του 2006. Με τον Αποστόλη γνωριστήκαμε τυχαία διαδικτυακά σε μια από τις πολλές ομάδες εκεί έξω, που ανταλλάσσεις, πουλάς κι αγοράζεις βιβλία, δίσκους και cds. Γίναμε έπειτα και φίλοι στο Facebook κι έδεσε το γλυκό. Μιλώντας τηλεφωνικά μαζί του, προσπάθησα να βάλω σε ένα άρθρο, όσο είναι δυνατό βέβαια αυτό, τις σκέψεις ενός ανθρώπου, για τον οποίο η Σκλήρυνση κατά Πλάκας δεν είναι μια διαδικτυακή αναφορά μιας δύσκολης κι ανίατης ασθένειας, αλλά κομμάτι της ζωής του.
“Είχε μουδιάσει η δεξιά μου πλευρά θυμάμαι. Μετά από μια σειρά εξετάσεων, διαγνώστηκα με Σκλήρυνση. Έχει διάφορες μορφές η νόσος. Εμένα μου φέρνει πολλή κι έντονη κούραση. Για αυτό τον λόγο κάνω εδώ και 15 χρόνια περίπου κολύμπι, ιππασία, πέρα από τις θεραπευτικές φυσικοθεραπείες“.
Δεν γινόταν λοιπόν, να μην ασχοληθεί και με την ξιφασκία σε αμαξίδιο, μιας κι ένας τραυματισμός τον άφησε εκτός της ομάδας μπάσκετ με αμαξίδιο. Κέρδισε μάλιστα και μετάλλιο, στο Πανελλήνιο Πρωτάθλημα, τιμώντας τη φανέλα που φόραγε από παιδί! “Σαν άρρωστος Παναθηναϊκός δεν γινόταν να μείνω εκτός της ομάδας της καρδιάς μου και να μην μπω στην αθλητική του οικογένεια, όταν τον Φεβρουάριο του 2019, ιδρύθηκε ο Παναθηναϊκός ΑΜΕΑ. Τον Απρίλη του 19, ήμουν επίσημα μέλος της ομάδας ξιφασκίας της καψούρας μου!“.
Τον Αποστόλη θα τον συναντήσεις σε κάθε γήπεδο της ελληνικής οικουμένης να κουνάει το πράσινο κασκόλ του και σε πολλές από τις ροκ συναυλίες που περιμένουμε να μας ξαναβρούν. Ως άνθρωπος που κινείται με αμαξίδιο, ξέρει από πρώτο χέρι όλες τις δυσλειτουργίες εγκαταστάσεων και πεζοδρομίων στην Ελλάδα. Όμως αισιοδοξεί και δεν επιτρέπει στον εαυτό του να μιζεριάσει όπως λέει: “Όλα λύνονται χάρη στην καλή διάθεση των ανθρώπων! Δεν είναι λίγες φορές που όταν δεν μπορώ να πάω εκεί που θέλω, άνθρωποι με σηκώνουν με το αμαξίδιο στα χέρια, για να με βοηθήσουν. Συνέχεια πετυχαίνω ανθρώπους, έτοιμους να με εξυπηρετήσουν. Προφάνως κι υπάρχουν κακώς κείμενα εκεί έξω. Το να διαβείς ένα πεζοδρόμιο, είναι δύσκολο πολλές φορές για έναν αρτιμελή, πόσο μάλλον για κάποιον που κινείται με αμαξίδιο. Πεζοδρόμια σπασμένα, χωρίς ράμπες συναντάς συνέχεια. Μια βόλτα αρκεί. Άλλο συχνό κι απαράδεκτο φαινόμενο είναι η κατάληψη θέσεων πάρκινγκ ΑΜΕΑ, από οδηγούς που βιάζονται λίγο παραπάνω”.
Ωστόσο ο Αποστόλης δηλώνει ότι δεν έχει αισθανθεί κοινωνικό ρατσισμό ή αποκλεισμό. “Δεν με έχει προσβάλλει κανείς. Φυσικά έχουν υπάρξει περιπτώσεις που έχω διαπιστώσει περίεργες αντιδράσεις στο δρόμο. Κάποιοι τρομάζουν απέναντι στο άγνωστο. Κάποιοι άλλοι αυθόρμητα, μπορεί να νιώσουν λύπη και να μην ξέρουν πως να αντιδράσουν, αλλά σε ένα βαθμό είναι δικαιολογημένο“. Αν στάθηκε κάπου παραπάνω ο Αποστόλης, ήταν στη σχέση με τον γιατρό του και στην επιστημονική κινητοποίηση που υπάρχει στον χώρο, μιας και το σημαντικότερο κομμάτι για έναν ασθενή, είναι να μάθει να ζει με την ασθένεια του. Πέραν της αγωγής του φυσικά. Ο ίδιος βρίσκεται σε θεραπεία μονοκλωνικών αντισωμάτων κι ανταποκρίνεται πολύ καλά.
Για το τέλος άφησε τους συλλόγους ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας σε όλη την Ελλάδα, μιας και μέσω αυτών, έχει περάσει κάποιες από τις πιο όμορφες στιγμές της ζωής του. “Υπάρχουν σύλλογοι κι ενώσεις σε Αθήνα, Πάτρα, Λάρισα, στα νησιά μας και σίγουρα ξεχνάω κάποιους. Μαζί τους έχω πάει σε εκδρομές, συνεστιάσεις, βραδιές σινεμά, μεζεδοπωλεία, δίνοντας μου ακόμη ένα έναυσμα να αντιμετωπίσω ψυχολογικά την ασθένεια“.
Ο Αποστόλης είναι ένας από τους περίπου 12000 ασθενείς που υπάρχουν στην Ελλάδα. Πριν από 30 χρόνια, η συχνότητα εμφάνισης της νόσου ήταν 30/100.000, ενώ σήμερα είναι 130/100.000. Η αύξηση αυτή οφείλεται, σύμφωνα με τους ειδικούς, αφενός στην αύξηση της τοξικότητας του περιβάλλοντος και αφετέρου στην ευκολία διάγνωσής της με τη χρήση τομογράφου. Υπάρχουν, ζουν, κινούνται ανάμεσα μας κι αν κάτι ζητούν είναι να τους φερθούμε με τον σεβασμό που θέλουμε να μας φέρονται κι εμάς, όλες τις υπόλοιπες μέρες εκτός από την τελευταία Τετάρτη κάθε Μαΐου!
